摘要:欧美国家血友病患者接受血友病治疗中心提供的综合关怀,在医疗资源利用效率及对生存率方面的作用优于其他模式,并发症发生率及死亡率降低,人均寿命及生活质量提高。目前我国没有形成全国血友病综合关怀网络系统,多数血友病中心还没有组成多学科团队和提供综合关怀,而且缺少适合中国国情的血友病治疗、护理与康复指南和健康教育材料。
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