摘要：美国一位5岁的小姑娘Julianna Snow患了腓骨肌萎缩（Charcot—Marie—Tooth，CMT），全身肌无力，已累及呼吸肌，导致行动困难和呼吸困难。她的父母让她自己决定是留在医院里以低质量的生存方式继续生活，还是回到家里，在父母陪伴下死亡。小姑娘最终为自己做出了选择，在父母的陪伴下，死在自己家温馨的房间里。

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