摘要：日前,由中国罕见病联盟发起,北京协和医院张抒扬教授与国家卫健委药物与卫生技术综合评估中心副主任赵琨教授作为负责人制定的《罕见病药物卫生技术评估专家共识(2019)》在“2019年中国罕见病大会”上隆重。全文共12 000多字,分为前言、总论、罕见病药物卫生技术评估研究问题的界定、安全性评估、有效性评估、经济性评估以及伦理和社会价值评估共7个部分。

注：因版权方要求，不能公开全文，如需全文，请咨询杂志社