摘要：目的：运用多维度决策分析的方法，对孤儿药的遴选条件进行研究。方法：采用问卷调查法对包括政府官员、医保部门管理人员、药企工作人员和医务科研在内的61位特定人群进行认知调查，采用SSPS进行统计分析。计算平均数和标准差，对上述4组调查对象的调查结果还进行了kelnlall等级相关的一致性检验。结果：前三位因素影响罕见病孤儿药价格高的主要原因依次为患病人数少、药品研发费用高和药品生产成本高。从遴选罕见病孤儿药的8条标准评价结果来看，重要性依次为孤儿药的治疗效果、药物的安全性、疾病的严重程度、医保基金的可负担性或治疗的公平性。在与波黑、波兰、捷克、希腊及匈牙利调查的结果进行比较发现，被调查的我国医保管理者对罕见病的严重程度、临床治疗效果、药物安全性、治疗公平性和医保基金的可负担性比较关心，而对未满足的需要、患者的偏好方面还不够重视，与国外调查结果略有不同。结论：我国已开始启动罕见病的防治政策，多渠道筹资机制正在形成，但对罕见病认知和对患者偏好的重视程度依然不够。

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