摘要：目的：了解福建省罕见病患者的医疗保障现状，为制定罕见病医疗保障对策提供依据。方法：对7种类型的386例罕见病患者的医疗保障等进行调查分析。结果：7种罕见病患者年平均医疗费用10.93万元，费用最高为220万元。91.19%罕见病患者表示在治疗过程中遇到过较大困难，最主要原因为治疗费用太高（57.77%）。罕见病患者年平均自付医疗费用为5.31万元，76.94%患者1年自付的医疗费用超过家庭年收入的40.00%，33.42%患者年自付的医疗费用超过了家庭年收入。结论：把罕见病治疗费用纳入医保报销范畴，帮助罕见病患者得到应有的有效治疗，切实减轻患者的个人医疗费用负担。

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