摘要:目的:对我国唐氏综合征(简称唐氏)经济负担进行测算,促进唐氏预防和控制策略规划的制定。方法:2004年.课题组对河北省、陕西省和上海市三地唐氏患者的直接照料人进行了入户卫生服务调查。唐氏的经济负担包括直接医疗费用、直接非医疗费用和间接费用(如劳动收入损失)。采用发病率方法,对2003年我国每一新发唐氏病例以及所有新发病例生命周期的经济学负担进行测算。结果:课题组在访谈了222住唐氏患者的直接照料人。从患者家庭角度看,2003年我国每一新发唐氏病例的经济负担是39.00万元,所有新发病例的经济负担达70.00亿元;从社会角度看.每一新发唐氏病例的经济负担是人民币45.00万元,所有新发病例的经济损失选人民币81.40亿元。大多数经济损失归因于间接的劳动收入损失。结论:唐氏患者使家庭和社会承受了巨大的经济负担。因此。亟需对唐氏患者及家庭提供社会支持以降低经济负担,同时。开展产前诊断以预防唐氏显得十分必要。
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